VIDEO – Gala « Autour des Williams »: comprendre le syndrome de « Williams-Beuren »
La pathologie « Williams-Beuren » concerne une naissance sur 10 000. L’association « Autour des Williams » soutient les familles et finance des recherches médicales. Le gala annuel à Paris a permis de récolter 230 000 euros de dons pour mener des actions en faveur des enfants et des parents et contribuer à la recherche scientifique.
« Williams-Beuren » une pathologie qui touche une naissance sur 10 000
« J’aimerai juste donner un message d’espoir aux parents. Il y a 20 ans, j’ai appris qu’on allait devoir se battre pour que mon fils apprenne à lire, à écrire, à marcher… Mais en s’entraidant les uns et les autres, c’est beaucoup plus facile », témoigne Anne-Laure Thomas, la co-fondatrice de l’association « Autour des Williams ». A la suite du diagnostic de son fils, elle a créé une association pour venir à bout du syndrome de Williams-Beuren : une pathologie génétique rare. Elle correspond à une altération du patrimoine héréditaire, « similaire à la trisomie 21 » selon Anne-Isabelle Gutierrez, déléguée générale de l’association « Autour des Williams ».
5000 cas sont recensés en France. La pathologie, qui atteint une personne sur 10 000, peut concerner n’importe qui. L’anomalie peut toutefois être héréditaire (transmis d’une génération à l’autre). Le syndrome est caractérisé par un retard de développement intellectuel et un apprentissage tardif de la parole. 300 000 personnes en sont atteintes dans le monde. Le risque pour une personne atteinte d’un syndrome de Williams d’avoir un enfant avec le même problème est de 50%.
« Les accompagner pour qu’ils soient le plus épanoui possible »
Sur le front depuis 20 ans, Anne-Laure Thomas a cofondé l’association « Autour des Williams » après avoir eu un fils touché par la pathologie. « L’objectif c’est de créer un réseau solidaire, s’entraider et également lever des fonds », explique Anne-Laure Thomas. Surprise par le manque d’informations sur le syndrome, elle a décidé avec son mari de fonder l’association pour « accompagner les familles dans les suivis médicaux, les apprentissages et les acquisitions (des enfants) ».
L’association organise des activités et des sorties en soutien aux proches des enfants atteints du syndrome. « Dans l’idée, c’est vraiment les accompagner pour qu’ils soient le plus épanoui possible. Ca veut dire une inclusion améliorée à l’école, améliorer l’encadrement. » explique Anne-Isabelle Gutierrez. Le suivi s’étend jusqu’à l’insertion professionnelle de la personne concernée par le syndrome, qui peut être entravé par la difficulté des démarches administratives.
Un handicap qui devrait être reconnu à 80%
« On se bat pour avoir une reconnaissance (du handicap) à 80% pour tous les enfants porteurs du syndrome de « Williams-Beuren ». Aujourd’hui, cela n’est pas le cas puisque les MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) sont gérées par département, donc il y a des inégalités au niveau national » détaille Anne-Isabelle Gutierrez. L’association a aussi pour but de « permettre à tous les parents qui le souhaitent de poursuivre une carrière professionnelle malgré le suivi et tout le temps que prend un enfant porteur d’un handicap ».
A lire aussi : Remaniement : Fadila Khattabi nommée Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées
230 000 euros de dons récoltés lors du gala
L’association a investi plus de 600 000€ dans 45 projets sur le syndrome de Williams-Beuren, en France et en Europe. Les dons récoltés ont aussi permis d’organiser des sorties annuelles et de financer des campagnes d’affichage dans les transports en commun. 230 000 euros de dons ont été récoltés lors du gala de charité organisé par l’association. Plusieurs personnalités telles que la ministre déléguée Fadila Khattabi, en charge des personnes handicapées, et la journaliste Ophélie Meunier étaient présentes pour soutenir la cause. Les dons permettront de « financer des projets scientifiques qui ont un impact positif sur la vie de nombreuses personnes », détaille l’association dans un communiqué.
Pour soutenir l’association « Autour des Williams », rendez-vous sur le site : https://www.autourdeswilliams.org/
